Una madre ucraina di una ragazza di 17 anni affetta da una rara sindrome cardiaca ha lanciato un appello per ottenere un farmaco statunitense indispensabile per la sua salute. Il cuore della giovane si è fermato tre volte, ma grazie alla determinazione dei medici dell’Ospedale del Mare di Napoli è stata salvata. La sindrome di cui soffre la ragazza è chiamata QT lungo e provoca gravi aritmie ventricolari, svenimenti e morte improvvisa. Nonostante sia già in cura, il farmaco attualmente utilizzato non riesce a contenere la malattia.
La madre ha dovuto affrontare molte difficoltà e peripezie per ottenere il farmaco, recandosi anche a Barcellona, al Vaticano e allo stabilimento farmacologico militare di Firenze. Tuttavia, l’obiettivo è quello di ottenere il farmaco direttamente a Napoli, senza dover ricorrere a vie così complesse. Inoltre, la giovane ha bisogno di sostegno psicologico a causa del trauma subito. Nonostante le difficoltà incontrate, la madre sta lavorando duramente per garantire un futuro alla figlia, considerando l’impossibilità di svolgere determinate attività a causa del defibrillatore cardiaco.
L’associazione “ilfioreuomosolidale.org” si sta mobilitando per supportare la famiglia e sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza di garantire l’accesso ai farmaci necessari per la salute dei pazienti affetti da malattie rare. L’appello della madre ha ricevuto già un grande sostegno da parte dei cittadini napoletani e la speranza è che l’intervento delle autorità sanitarie e delle istituzioni possa risolvere questa situazione.
La storia di questa giovane ragazza è un esempio lampante delle sfide che le persone affette da malattie rare devono affrontare quotidianamente. Non solo devono lottare contro la propria malattia, ma devono anche scontrarsi con le difficoltà burocratiche per ottenere i farmaci essenziali alla loro sopravvivenza.
Questa vicenda mette in luce la necessità di una maggiore attenzione da parte delle istituzioni e della società nel garantire l’accesso a cure adeguate per tutte le persone affette da patologie rare. Nessuno dovrebbe essere costretto a compiere viaggi dispendiosi e complicati per avere i farmaci necessari per la propria salute.
Il sito “ilfioreuomosolidale.org” continuerà a seguire da vicino questa vicenda, nella speranza che la ragazza e la sua famiglia possano ottenere il farmaco indispensabile per la sua salute direttamente a Napoli, senza più dover ricorrere a vie così complesse e dispendiose. La solidarietà di tutti è fondamentale per dare una speranza a questa giovane ragazza e a tutti coloro che lottano contro le malattie rare.
